Raczkujący w zbożu. O dzieciństwie osoby z niepełnosprawnością

Kiedy podczas jednej z sesji terapeutycznych usłyszałem, że nie wymażę wzorców zachowań ukształtowanych w ciągu pierwszych trzech lat życia, byłem przerażony. Oczywiście to mechanizm, który dotyczy nas wszystkich, ale sprawiedliwość w takim rozumieniu była dla mnie marnym pocieszeniem. Bo oczywiście mogę żyć z lękiem wysokości lub strachem przed pająkami. Jednak co z doświadczeniami, które mogły mieć głębsze konsekwencje?

Gips i rybie drgawki

Jako dzieciak z niepełnosprawnością wrodzoną byłem częstym gościem w szpitalach i na salach operacyjnych. Jednym z pierwszych wspomnień, które jestem w stanie przywołać, było ściąganie gipsu. Pamiętam uczucie chłodu, kiedy pękała ostatnia warstwa. Musiało minąć sporo czasu, zanim moje nogi oswoiły się z odzyskaną swobodą. Dygotały nerwowo, jak ryby wyrzucone na brzeg. A przynajmniej tak to zapamiętałem. Miałem trzy lata. Mimo wszystko musiałem złapać dobry kontakt z lekarzami. Kiedy później rodzice pytali, kto ściągał mi gips, miałem odpowiedzieć: „Pan Kazik i Pan Blonek”. Odpowiedź stała się rodzinną anegdotą, powtarzaną do znudzenia.

Skoro moje jedyne wyraźne wspomnienie z pierwszych trzech lat życia wiąże się z operacjami, to co to mówi o moim dzieciństwie? W odpowiedzi na to pytanie nasuwają się kolejne traumy i trudności. Na szczęście ciąg dalszy nie jest aż tak oczywisty i ponury, jak mogłoby się wydawać.

Dasz się kajtnąć?

Drugie z najwcześniejszych wspomnień z dzieciństwa wiąże się z moimi kuzynkami. Mogłem mieć 3-4 lata, ale zapamiętałem moment, w którym się poznaliśmy, a dokładniej – chwilę, kiedy wypowiedziałem ich imiona pierwszy raz. Spotkanie zarejestrowałem dobrze pewnie dlatego, że kilka razy musiały mnie poprawiać: myliły mi się przez jakiś czas. Przy okazji – pozdrawiam Marzenę i Gabrysię.

Jestem jedynakiem, ale mam dużą rodzinę, więc liczba kuzynów i kuzynek przewyższa średnią krajową. Dzięki nim zebrałem doświadczenia, które miała większość dzieciaków: ogniska, tarzanie się w śniegu, wspólne kłótnie i gonitwy po pokoju. Oczywiście, zawsze byłem gdzieś z tyłu. Na czworaka trudno o dobry rozpęd, ale jak już ktoś wpadł w moje ręce, nie było litości. Zaliczyłem nawet nieudaną próbę jazdy na rowerze. Dasz się kajtnąć? Tak wtedy mówiliśmy. Miałem asekurację, więc nikomu nie stała się krzywda.

A skoro jesteśmy już przy jednośladach. Jedną z głupszych i najlepszych rzeczy, które zrobiłem, jako już trochę starsze dziecko, była jazda na motorze. Przy okazji – pozdrawiam Mateusza i Jacka. Ten pierwszy jakimś cudem kupił sprzęt, którym po wielu godzinach napraw, dało się jeździć. Nawet z dwoma pasażerami. Mateusz kierował, za nim siedziałem ja, a za mną Jacek. I znów: dobra asekuracja to podstawa.

Choć co jakiś czas czułem, jak zsuwają mi się nogi, to dwa razy udało nam się przejechać spory kawałek. Jedynym momentem grozy była chwila, kiedy zorientowaliśmy się, że nadjeżdża wujek. Baliśmy się, że moi rodzice się dowiedzą. Na szczęście w pobliżu były pola zbóż, więc miałem gdzie się schować.

Interakcja/ integracja

Mógłbym wymieniać wiele podobnych doświadczeń. Jednak mimo tego, że mam co wspominać, czuję niedosyt. Nie korzystałem z dzieciństwa tak, jakbym tego chciał. Kiedy wracałem od kuzynów i kuzynek, większość czasu spędzałem sam. Najpierw z klockami lego i komiksami, a potem przy książkach i muzyce. Nie mogę na pewno zrzucać winy na rówieśników ze szkoły. Uczyłem się tak jak pozostali. Nie korzystałem z nauczania indywidualnego. Oczywiście nie żałuję. Jednak, mimo że miałem codzienny kontakt z kolegami i koleżankami z klasy, to czułem, że coś nie gra. Nigdy nie spotkałem się z niechęcią, a wózek służył nawet za pretekst do wygłupów i wspólnych żartów. Wtedy tłumaczyłem sobie, że nie kręci mnie sport i motoryzacja, a wydawało mi się, że to jedyne tematy, punkty zaczepienia.

Dziś po latach wiem, że problem jest głębszy, a teoria o pierwszych trzech latach życia przeszła w praktykę. Nie twierdzę, że niepełnosprawność jest jedynym wytłumaczeniem trudności adaptacyjnych czy socjalizacyjnych. Jednak ignorancją byłoby stwierdzenie, że historie, w które wpisany jest symbol widoczny w orzeczeniu, nie mają żadnego znaczenia.

W czasie mojego dzieciństwa nie było mowy o systemowych rozwiązaniach integracyjnych czy konsultacjach z psychologiem. Od ponad 15 lat mieszkam w Warszawie i dzięki temu mam więcej możliwości, ale podejrzewam, że w mniejszych miejscowościach do dziś, jest wiele do zrobienia pod tym względem. Jeśli wśród czytelników tego tekstu będą specjaliści, którzy mogliby wyprowadzić mnie z błędu – zapraszam do konstruktywnej dyskusji w komentarzach.

Możliwe, że niepotrzebnie dramatyzuję. Internet zniósł większość barier w dostępie do informacji i korzystania z różnych rodzajów wsparcia. Lekcje, sesje terapeutyczne czy konferencje naukowe można przeprowadzić zdalnie. Najmłodsze pokolenie niezależnie od miejsca zamieszkania ma warunki do wejścia w dorosłość z kompetencjami i rozwiązaniami, które dawniej były lekceważone lub nieosiągalne.

Dzieci, które na początku czerwca obchodziły swoje święto, będą pewnie zbyt zajęte, by przeczytać mój artykuł. I bardzo dobrze. Niezależnie od stopnia sprawności powinny mieć warunki i sposobność, aby realizować marzenia i dziecięce pomysły, zbierać doświadczenia, jakie w przyszłości przekują w coś pozytywnego.