Szczepan Rybiński
Podopieczny Fundacji Avalon
Wiem, że niektóre osoby z niepełnosprawnością nie lubią, kiedy w ich obecności dziecko pyta rodziców: Co się stało temu Panu/tej Pani? W pełni to rozumiem. Nie raz już pisałem o tym, że OzN mają prawo do swojej przestrzeni, a kiedy słyszycie, że ktoś rozmawia o Was, ale bez Waszego udziału, to sygnał przekroczenia pewnych granic. Zdarza się, że dziecko, zachęcone przez rodzica, zechce podejść i zapytać bezpośrednio, zacząć rozmowę. Międzypokoleniowy small talk o niepełnosprawności może zdarzyć się nawet jeśli rodzic się nie zgadza. Wiadomo – dziecięca ciekawość jest silniejsza od zakazów i nakazów. W takiej sytuacji możecie odmówić. Wyjaśnienia to przecież rola mamy i taty – osób, które są dla Was obce.
Jednak co, jeśli ciekawskim dzieckiem jest Wasza siostrzenica, bratanek, albo inne dziecko, które widujecie tylko przy okazji rodzinnych spotkań? W trakcie Wigilii taktyczny odwrót to niezręczne rozwiązanie. Lepiej dać dziecku szansę na pytanie do eksperta.
Powyższe zdanie jest oczywiście uproszczeniem. Niepełnosprawność wiąże się z trudnościami, o których niełatwo mówić. Dlatego wbrew pozorom, najmłodsi mogą być idealnymi partnerami do rozmowy na ten temat. O ile dobrze pamiętam, jak to jest być dzieckiem, to kilkulatek nie oczekuje elaboratów, a prostego przekazu, który jest w stanie zrozumieć. Sam nie jestem fanem tłumaczeń w rodzaju: Ten Pan ma chore nóżki. Przede wszystkim dlatego, że słyszę je zbyt często z ust rodziców, którzy próbują przetłumaczyć niepełnosprawność na język swoich pociech. Przecież, takie pojęcia jak uraz kręgosłupa czy porażenie mózgowe są zbyt abstrakcyjne na pewnym etapie rozwoju.
Krótka wymiana zdań z dzieckiem (na przykład przy świątecznym stole) może być okazją do tego, żeby zamienić chore nóżki na… prawdę, ale podaną przystępnym językiem. Jeśli widzę, że mama czy tata wyjaśniają dziecku moją niepełnosprawność w sposób, jaki mi nie odpowiada, mogę się włączyć. Przejąć inicjatywę. Oczywiście, że można pomyśleć: Po co? Przecież to rola rodziców. Tak, ale oni nie znają mojej sytuacji, nie rozumieją mojej niepełnosprawności. Mogą więc niechcący przedstawić dziecku infantylny obraz mojej osoby . Chore nóżki – to brzmi, jak imię dla postaci z bajki. W takich sytuacjach wolę mówić, że taki się urodziłem. Bo to po prostu prawda.
Myślę, że kiedy przyjadę do domu na Święta, nie padnie pytanie o niepełnosprawność. Dzieciaki w mojej rodzinie są już na to za duże. Czasami przyglądają się, jak próbuję przejść z punktu A do punktu B albo siadam na wózek. Bezpośrednie pytania mają już za sobą i podejrzewam, że doszły też same do pewnych wniosków.
Kiedyś moja siostrzenica, której dawno nie widziałem, wspólnie z moją siostrą odprowadzały mnie do wyjścia, czy raczej eskortowała mnie przy schodzeniu po schodach. Ten widok musiał dać jej do myślenia, bo kiedy wyszliśmy z budynku, padło pytanie, które widzicie powyżej: Dlaczego nie pójdziesz do lekarza, jutro o dwunastej? Nie wiedziałem, co odpowiedzieć. Pewnie dlatego, że ta zbitka słów w ustach kilkuletniej dziewczynki kompletnie mnie zaskoczyła i była po prostu zabawna. Po chwili odpowiedziałem: Nie wiem. Przynajmniej tak to pamiętam. Na pewno tak odpowiedziałbym dzisiaj.
Dorośli nie muszą znać odpowiedzi na każde pytanie. Dziecięca wyobraźnia przerobi po swojemu przyswajane informacje i podsunie wyjaśnienie. Kiedyś w innym tekście pisałem o tym, że pierwsze zetknięcie z niepełnosprawnością jest dla dziecka tym, czym pierwszy kontakt z każdym innym elementem rzeczywistości. Zawsze zaczyna się od pytań. Dlaczego?Co to? W pewnym momencie rozwoju, dzieci zadają je non stop. W ten sposób docierają do coraz trudniejszych tematów. Nie wiem to odpowiedź, której nie da się uniknąć, ale to chyba nic złego. Nie jestem pewny, ale wydaje mi się, że Mikołaj nie daje rózgi za niewiedzę. Najlepsze co można zrobić, to dać dzieciom szanse na samodzielne rozwiązanie pewnych zagadek.
