W jaki sposób wspierać osoby z otępieniem starczym i ich najbliższych?

Starzejące się społeczeństwo to problem, z którym boryka się wiele państw świata – w tym Polska. Zjawisko to stanowi swoiste wyzwanie, szczególnie dla sektora opieki zdrowotnej i społecznej. Według prognoz GUS w roku 2030 liczba ludności w wieku 60 lat i więcej w Polsce ma wzrosnąć do poziomu 10,8 mln, a w 2050 r. wyniesie 13,7 mln. Osoby te będą stanowiły około 40% ogółu ludności naszego kraju. Według Alzheimer’s Disease International liczba osób cierpiących na demencję na świecie może wzrosnąć do 131,5 miliona w 2050 roku.

Jednym ze skutków demograficznego procesu starzenia się społeczeństwa jest stały wzrost liczby osób cierpiących na choroby otępienne. Choroby te poważnie wpływają nie tylko na życie osób nimi dotkniętych, ale także na sytuację rodzinną i życie bliskich. Osoby z otępieniem starczym nie są w stanie bowiem samodzielnie funkcjonować i wymagają stałego monitorowania i opieki. Z biegiem czasu ich działania stają się coraz bardziej irracjonalne i nieprzewidywalne, co zagraża im samym oraz ich bliskim. Większość osób z demencją pozostaje pod opieką członków rodziny przez cały okres choroby, a instytucjonalne wsparcie dla opiekunów jest zdecydowanie niewystarczające. W wielu przypadkach zjawisko to prowadzi do wykluczenia osób opiekujących się z wielu dziedzin życia – zawodowego, rodzinnego, towarzyskiego, czy społecznego.

Co to jest otępienie starcze i jakie są jego objawy?

Według klasyfikacji ICD-10 otępienie starcze (demencja) jest zespołem spowodowanym przewlekłą lub postępującą chorobą mózgu, która objawia się zaburzeniami wyższych funkcji korowych, tj.: myślenie, orientacja, rozumienie, liczenie, posługiwanie się językiem oraz umiejętność uczenia się i oceny. Najczęstszą odmianą otępienia jest choroba Alzheimera, odpowiadająca za 50 do 70% przypadków. Chociaż otępienie nie jest cechą charakterystyczną dla procesu starzenia, ryzyko jego wystąpienia znacznie wzrasta wraz z wiekiem. Jest to nieuleczalna choroba przewlekła, jeden z największych problemów geriatrycznych, który powoduje szereg negatywnych konsekwencji fizycznych, psychicznych i społecznych.

Typowe objawy otępienia starczego:

• problemy z pamięcią krótkotrwałą – trudności z zapamiętywaniem nowych informacji;

• problemy z pamięcią długotrwałą – trudności z przypomnieniem wcześniej poznanych informacji;

• upośledzenie myślenia abstrakcyjnego – niezdolność do wyjaśnienia znaczenia słów;

• upośledzenie oceny krytycznego myślenia – planowanie, naruszenie ogólnych zasad współżycia społecznego;

• zaburzenia poznawcze (afazja, apraksja, agnozja);

• zmiany osobowości – zaostrzenie niektórych cech, np. podejrzliwość, egocentryzm lub impulsywność.

Wspomniane zaburzenia funkcji poznawczych mogą znacznie ograniczać zdolność chorego do samodzielnego funkcjonowania w życiu codziennym i wraz z postępem choroby prowadzić do całkowitej niepełnosprawności chorego. W związku z tym osoba chora na demencję musi zostać objęta całodobową opieką osób drugich w celu zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych, tj.: odżywianie, higiena osobista i środowiskowa, odzież, komunikacja itp.

Dlaczego wsparcie najbliższych jest tak ważne dla osób z otępieniem starczym?

W większości przypadków opiekę nad osobą z demencją sprawuje rodzina, co potwierdzają liczne badania. To niezwykle trudny proces, który wymaga od opiekunów dużego wysiłku fizycznego i psychicznego. Ponadto dla osób z otępieniem starczym bardzo ważna jest przewidywalność w postaci stałego rytmu dobowego i niezmiennego środowiska. Takie warunki z pewnością może zapewnić dom rodzinny i obecność dobrze znanych osób. Wsparcie najbliższych oraz odpowiedni sposób sprawowania opieki daje szansę osobie z chorobą otępienną na dobrą jakość życia pomimo zdiagnozowanej jednostki chorobowej.

Jakie formy wsparcia są dostępne dla osób z otępieniem starczym i ich najbliższych?

Przede wszystkim od momentu zdiagnozowania choroby personel opieki zdrowotnej powinien udzielić wsparcia informacyjnego rodzinie chorego. Często brak wystarczającej wiedzy i umiejętności do sprawowania całodobowej opieki jest źródłem ogromnego stresu. Badania jednoznacznie wskazują, iż znajomość istoty choroby otępiennej, jej objawów, leczenia oraz wpływu na funkcjonowanie chorego zwiększa poczucie pewności siebie opiekunów w sprawowanej opiece oraz minimalizuje ich stres związany z przeciążeniem fizycznym i psychicznym.

Jedną z metod, a raczej podstawą zapewnienia właściwej opieki w chorobach przewlekłych, jest edukacja terapeutyczna. Zgodnie z definicją Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) jest to proces, który umożliwia osobie przewlekle chorej i jej rodzinie samodzielnie zarządzać zdiagnozowaną jednostką chorobową, zapobiegać powikłaniom oraz utrzymywać lub podnosić jakość życia. Samozarządzanie oznacza: zdolność osoby do rozpoznawania i śledzenia objawów choroby, aktywną postawę i pełne zaangażowanie w proces leczenia, przystosowanie się do choroby i stawienie czoła jej skutkom, umiejętność działania w sytuacjach nagłych (zaostrzeń choroby), a także przestrzeganie zaleceń.

Obszary edukacji powinny dotyczyć: istoty choroby, metod opieki pielęgnacyjnej, podawania leków, zarządzania bólem oraz umiejętności radzenia sobie ze stresem w profilaktyce wypalenia opiekuna. Choroby przewlekłej takiej jak demencja nie da się wyleczyć, jednak za pomocą edukacji zdrowotnej można ją skutecznie kontrolować. Ponadto znajomość zasad opieki oraz potencjalnych problemów i potrzeb podopiecznego jest ważnym elementem profilaktyki wypalenia opiekunów. Dodatkowo można uczestniczyć w społecznościach internetowych dotyczących osób borykających się z demencją, tj.: fora dyskusyjne lub grupy społecznościowe. Może stać się to cenną formą pomocy, działającą w pewnym stopniu jak grupa wsparcia.

Inne rodzaje wsparcia dla osób starszych niesamodzielnych oraz ich najbliższych:

• Zatrudnienie pielęgniarki – dość kosztowna, lecz profesjonalna opieka i specjalistyczne wsparcie również w nagłych wypadkach.
• Zatrudnienie fachowej opiekunki – zapewniającej opiekę przez kilka godzin dziennie lub całodobowo. Osoba ta posiada wiedzę i doświadczenie jak odpowiednio zaopiekować się seniorem oraz jak go aktywizować, organizować czas, posiłki i zajęcia, by pomagać podopiecznemu zachować zdrowie na dłużej.
• Wizyty pielęgniarki rodzinnej(środowiskowej) – świadczącej opiekę pielęgnacyjną, diagnostyczną, leczniczą oraz rehabilitacyjną. Pielęgniarka rodzinna ma podpisaną umowę z NFZ, co oznacza, że jej opieka jest darmowa. Niezbędne jest złożenie deklaracji wyboru pielęgniarki podstawowej opieki zdrowotnej (POZ). Dokumenty do wypełnienia znajdują się na stronie NFZ. Z kolei lekarz rodzinny oraz pielęgniarka środowiskowa pomogą w procesie zakwalifikowania chorej osoby do objęcia wyżej wymienioną formą opieki.
• Prywatny dom opieki – oferujący osobie chorej profesjonalną opiekę specjalistów (lekarzy, lekarek, pielęgniarzy, pielęgniarek, psychologów). Jest to istotne w sytuacji, gdy schorzenia pogłębiają się lub pojawiają się nowe. W placówkach tych przebywają inni podopieczni, co jest niebywałą zaletą, gdyż pozwala chorym na kontakty społeczne i towarzyskie. Osoby starsze często tracą kontakt z innymi, co negatywnie wpływa zarówno na ich psychikę, jak i zdrowie.
• Dom Pomocy Społecznej – osobie starszej nie będącej w stanie funkcjonować samodzielnie lub wymagającej opieki całodobowej przysługuje prawo do umieszczenia w domu pomocy społecznej (DPS). Placówki te zazwyczaj znajdują się w miejscowości zamieszkiwanej przez seniora lub w pobliskim okręgu. DPS świadczy usługi bytowe, opiekuńcze, wspomagające i edukacyjne na poziomie obowiązującego standardu, w zakresie i formach wynikających z indywidualnych potrzeb osób w nim przebywających. Decyzję o skierowaniu do domu pomocy społecznej i ustaleniu odpłatności za pobyt podejmuje organ gminy właściwej dla danej osoby. Więcej informacji na temat kosztów utrzymania i kryteriów dochodowych związanych z opieką w DPS można znaleźć na stronieMinisterstwa Rodziny i Polityki Społecznej.
• Dom Dziennego Pobytu – ma na celu aktywizację społeczną, zaspokajanie potrzeb towarzyskich i kulturalnych, organizowanie zajęć służących utrzymaniu sprawności psychofizycznej oraz zapewnienie całodziennego wyżywienia. Decyzja administracyjna wydana na podstawie wywiadu rodzinnego rozstrzyga o możliwości korzystania z usług Domu Dziennego Pobytu. Opłata ustalana jest na podstawie wysokości kosztu wyżywienia. Z ofertą Dziennych Domów Pobytu w całej Polsce można zapoznać się na stronie Domy Seniora.

Jakie są najlepsze strategie opieki nad osobami z otępieniem starczym?

Pełniąc opiekę nad osobą z otępieniem starczym, należy szczególnie brać pod uwagę różnorodne strategie radzenia sobie z:

• Procesem komunikacji – porozumiewanie się z osobą z demencją sprawia wiele trudności (problemy ze zrozumieniem przesyłanych komunikatów, stopniowa utrata rozumienia pojedynczych słów, trudności w wyrażaniu myśli i potrzeb wynikające ze zubożenia języka, powtarzania tych samych zdań itp.). Chory, który nie potrafi wyrazić swoich potrzeb, czuje się niezrozumiany, a co za tym idzie nerwowy i agresywny. Aby poradzić sobie z tymi problemami, opiekun powinien zostać przeszkolony w zakresie najprostszych werbalnych i niewerbalnych sposobów komunikowania się z osobą cierpiącą na demencję. Najważniejsze zasady tego typu komunikacji to: utrzymywanie kontaktu wzrokowego, używanie prostych i łatwych zdań, wolne tempo mówienia, wielokrotne powtarzanie tych samych komunikatów, cierpliwość, życzliwość, zrozumienie, pozytywne nastawienie (uśmiech), usuwanie bodźców zakłócających komunikację (np. wyłączenie radia, telewizora), odwrócenie uwagi chorego od sytuacji stresowej, gestykulacja, uważne słuchanie itp.
• Pielęgnacją – aby zminimalizować stres związany z czynnościami pielęgnacyjnymi, opiekun musi być przygotowany merytorycznie i praktycznie na ewentualne trudności z tym związane. Podstawowy problem pielęgnacyjny związany jest z utrzymaniem higieny ciała i otoczenia chorego. Wymuszanie zabiegów higienicznych (czego należy unikać) może wywołać u chorego agresję fizyczną i psychiczną jako reakcję na stres. Innym poważnym problemem jest trudność z przyjmowaniem pokarmów (właściwe odżywianie, odmowa spożycia jakiegokolwiek pokarmu). Jest to duże obciążenie dla opiekuna i wymaga wypracowania swojej „metody” przekonywania i zachęcania podopiecznego do jedzenia gotowego jedzenia (przekonywanie i spokojne zachęcanie podopiecznego, a w razie konieczności należy rozważyć karmienie).  Problemy pielęgnacyjne mogą dotyczyć także zarządzania lekami. Opiekun osoby z demencją starczą musi być przygotowany do tego, iż podopieczny może zapomnieć zażyć lub przedawkować wskazaną dawkę leków. Dlatego też, podaż leków powinna odbywać się pod ścisłym nadzorem opiekuna, który będzie znał alternatywne metody i drogi podania odpowiednich medykamentów w razie gdy np. podopieczny odmówi przyjęcia wskazanych leków lub pojawią się zaburzenia połykania.
• Sytuacjami nagłymi – wynikającymi ze stopniowego pogarszania się stanu zdrowia lub nieoczekiwanych zdarzeń, np. zadławienia, upadku itp. Ważne jest, aby opiekun był odpowiednio przeszkolony do udzielania pierwszej pomocy (resuscytacji krążeniowo-oddechowej) w sytuacjach zagrożenia życia.
• Przygotowaniem mieszkania – w miarę postępu choroby i nasilania się zaburzeń poznawczych, chorzy mogą być narażeni na różne zagrożenia w swoich dotychczasowych mieszkaniach. Problematyczna może okazać się obsługa wielu urządzeń, takich jak kuchenki gazowe i elektryczne (powinny zostać wyłączone na stałe lub czasowo – w zależności od tego, jak długo chory pozostaje sam w mieszkaniu). Wystające elementy podłogi (np. dywany, drzwi) powinny zostać usunięte, aby zapobiec upadkom, a pomieszczenia odpowiednio oświetlone. Ponadto z otoczenia osoby z demencją należy usunąć wszelkie niebezpieczne przedmioty, takie jak ostre noże, zapałki, materiały łatwopalne, lekarstwa, a także należy zabezpieczyć okna i drzwi zewnętrzne. Ważne jest również zastosowanie w mieszkaniu oznakowań, które będą ułatwiać osobie chorej orientację w przestrzeni. Z kolei przeciwdziałając dezorientacji, z otoczenia chorego należy usunąć nadmiar rzeczy i bibelotów.
• Wypaleniem zawodowym – opieka nad osobą z demencją to 24-godzinna zmiana, która trwa nieprzerwanie przez kilka lat. Warto mieć świadomość na temat istniejących form wsparcia dla opiekunów nieformalnych, aby uniknąć wypalenia. Ilość czynności i zadań do wykonania jest bardzo dużym obciążeniem fizycznym i psychicznym dla opiekuna.
• Podtrzymywaniem aktywności fizycznej i społecznej podopiecznego – w sprawowanej opiece istotne jest jak najdłuższe wspieranie chorego w zachowaniu samodzielności w codziennych czynnościach (unikanie wyręczania). Ważna jest również codzienna rehabilitacja, terapia zajęciowa (poprzez taniec, śpiew, malowanie, muzykę, zabawę i wiele innych) oraz trening umysłowy stymulujący funkcje językowe i poznawcze.
• Prawnych i finansowych aspektach sprawowanej opieki – tj.: odbieranie emerytury, zarządzanie kontem bankowym, zdolność do wyrażania świadomej zgody, prawo własnościowe itp. W tych czynnościach należy kierować się wiedzą uzyskaną podczas konsultacji z prawnikiem. Szczególnie istotne jest to w momencie, kiedy podopieczny przestaje być świadomy podejmowanych decyzji.

Jak można pomóc osobom z otępieniem starczym w utrzymywaniu niezależności i samodzielności?

1. Aktywny tryb życia – systematyczna aktywność fizyczna przeciwdziała obniżaniu się sprawności psychofizycznej osób starszych. Każda aktywność w wieku starszym przynosi korzyści – niezależnie od rodzaju i formy. Ma pozytywny wpływ na pracę układu nerwowego, krwionośnego, mięśniowego i oddechowego. Poprawia ogólną wydolność fizyczną, wydolność oddechową, pracę serca, tolerancję wysiłku, odporność organizmu i jest głównym elementem profilaktyki przeciw-urazowej.
2. Codzienna aktywność i stymulacja intelektualna – poprzez np. ćwiczenia z kategorii „gimnastyka dla umysłu” (rozwiązywanie krzyżówek, łamigłówek), a także aktywność fizyczna, jak spacery połączone z rozmową. Dla osoby starszej bardzo ważna jest komunikacja i towarzystwo, dlatego osoby z otępieniem powinny być otoczone szczególną troską, aby nie czuły się wykluczone i aby otrzymały pozytywne bodźce, które przyczynią się do spowolnienia postępu choroby.
3. Aktywność społeczna – np. poprzez uczestnictwo w Uniwersytecie Trzeciego Wieku. Program zajęć jest różnorodny, elastyczny, rozwijający ciało i umysł, przede wszystkim dostosowany do potrzeb odbiorcy. Wpływa na rozwój aspektów: fizycznych (gimnastyka), umysłowych (wykłady, konwersacje) i psychologicznych (zabawa). Praca nad wszystkimi elementami umożliwia/gwarantuje poprawę jakości życia, co jest najważniejszym celem w życiu osób starszych.
4. Uczestnictwo w terapii – gdzie wykorzystuje się elementy terapii kognitywnej (trening pamięci), terapii reminiscencyjnej (wywoływanie wspomnień), walidacyjnej (pobudzanie prawidłowych zachowań, zmniejszanie niepokoju) oraz terapii zajęciowej i środowiskowej (tworzenie przyjaznego otoczenia).

Istotne jest również, aby w opiece nad osobą z otępieniem starczym kierować się następującymi zasadami:

• Człowiek z otępieniem pozostaje wciąż autonomiczną jednostką.
• Człowiek z otępieniem ma takie potrzeby jak inni.
• Człowiek z otępieniem jest tak samo wartościową osobą jak inni.
• Człowiek z otępieniem może być zdrowy i szczęśliwy.

Czasami drobne zmiany mogą przynieść dużą wartość praktyczną. Zawsze pozostaje coś, co można zrobić, żeby pomóc osobom borykającym się z demencją w zakresie polepszenia ich codziennego funkcjonowania. Różnorodne formy wsparcia ukazują, iż opiekunowie osób z otępieniem nie pozostają sami. Warto z tego wsparcia skorzystać w trosce zarówno o poziom życia podopiecznego, jak i własnego dobra.

Źródła:

1. GUS (2021), Sytuacja osób starszych w Polsce w 2020 r., 23.
2. Karczewska, B., Bień, B., Ołdak, E., & Jamiołkowski, J. (2012). Opiekunowie rodzinni osób starszych z otępieniem lub zaburzeniami poznawczymi w Polsce—czynniki ryzyka obciążenia opieką. Gerontologia Polska, 20(2), 59-67.
3. Lech, A. (2016). Internet jako narzędzie wsparcia w opiece nad osobami cierpiącymi na choroby otępienne. Zeszyty Naukowe. Organizacja i Zarządzanie/Politechnika Śląska, (98), 101-112.
4. Mirczak, A. (2018). Wybrane potrzeby edukacji terapeutycznej osób z demencją starczą oraz ich rodzin. Studia nad Rodziną, 22(5 (50), 103-114.
5. Otępienie u osób starszych – jak pomóc osobie z demencją? [w:] https://servitum.pl/poradniki/otepienie-u-osob-starszych-jak-pomoc-osobie-z-demencja/ (dostęp: 10.03.2023).
6. Rodzaje wsparcia dla osób starszych niesamodzielnych [w:] https://winncare.pl/akademia/opieka/opieka-nad-osoba-starsza-niesamodzielna-rodzaje-wsparcia-przydatne-rady-czesc-2/ (dostęp: 08.03.2023).
7. Wilk, I. (2013). Rola aktywności fizycznej, jej rodzaje i formy u osób w starszym wieku. Puls Uczelni, (1), 26-30.