Przejdź do głównej zawartości

Badania o seksualności i rodzicielstwie osób z niepełnosprawnością ruchową

Rysunek rodziny - rodzice i chłopczyk na wózku elektrycznym.

O badaniach

Badania Seksualność i rodzicielstwo osób z niepełnosprawnością ruchową​ zostały zrealizowane w ramach projektu Sekson, w styczniu 2020 r., przez dom badawczy SW RESARCH na zlecenie Fundacji Avalon.

Celem badań była diagnoza sytuacji osób z niepełnosprawnością ruchową w obszarze seksualności i rodzicielstwa. Poruszone zostały wątki dotyczące niepełnosprawności, seksualności, związków i rodzicielstwa, wiedzy na temat seksualności, a także dostępu do usług medycznych i dostosowania do potrzeb osób z niepełnosprawnościami.  

W badanej grupie znaleźli się:

  • osoby z niepełnosprawnościami, 
  • rodzicie osób z niepełnosprawnościami,
  • partnerzy/partnerki osób z niepełnosprawnościami,
  • specjaliści z dziedziny ginekologii i fizjoterapii.

Część pierwsza raportu skupia się na analizie ilościowej, opartej na danych z internetowej ankiety, którą wypełniły 803 osoby z niepełnosprawnościami. W części drugiej przedstawiono analizę wywiadów grupowych z rodzicami osób z niepełnosprawnością ruchową oraz pogłębionych wywiadów indywidualnych z osobami z niepełnosprawnościami i specjalistami. W tej części są także cytaty z przeprowadzonych rozmów i wywiadów.

Najważniejsze wyniki

Badania potwierdzają znaczenie barier i ograniczeń z jakimi spotykają się na co dzień osoby z niepełnosprawnościami.

Ponad jedna trzecia badanych osób z niepełnosprawnościami doświadczyła sytuacji, w której usłyszała, że temat seksu, a nawet seksualności jej nie dotyczy ze względu na niepełnosprawność, przy czym częściej sytuacja ta dotyczy kobiet niż mężczyzn.

Ponad połowa badanych odczuwa opór w realizowaniu swoich potrzeb seksualnych. Wiąże się to zarówno z przeszkodami fizycznymi, choćby w ułożeniu ciała, jak i barierami psychicznymi np. lękiem przed bliskością, intymnością, lękiem przed brakiem satysfakcji po stronie partnera/partnerki, brakiem prywatności czy poczuciem zależności.

Istotnym elementem jest kwestia społecznego postrzegania i akceptacji niepełnosprawności, a także reakcje najbliższego otoczenia. Otwartość i gotowość na rozmowę o seksualności z osobami z niepełnosprawnościami stanowi duże wyzwanie dla bliskich i rodziny.

Zauważona została różnica w podejściu do niepełnosprawności wśród osób z niepełnosprawnością nabytą a wrodzoną. Osoby z niepełnosprawnością nabytą traktują ją jako stan, z którym muszą się zmierzyć i pogodzić, jednocześnie dążąc do możliwie największej samodzielności i niezależności. W przypadku niepełnosprawności wrodzonej, jest ona częściej traktowana jako nieodłączny element życia, postrzegany zazwyczaj negatywnie. Ze względu na częsty brak samodzielności oraz troskę rodziców, trudniej jest zawalczyć o niezależność, co wiąże się z większym wykluczeniem w obszarze realizowania swoich potrzeb seksualnych, czy wręcz nawiązywania relacji z innymi ludźmi. Sytuacji wykluczenia ze strony członków rodziny doświadczają częściej kobiety, niezależnie od rodzaju niepełnosprawności.

Kluczowa rola języka jakim mówimy o niepełnosprawności

Według badanych – język debaty o niepełnosprawności powinien nabrać bardziej neutralnego charakteru. Aktualnie nadal niepełnosprawność wiąże się z kategoriami: litości, lęku, niepewności czy nawet wrogości.

Rodzice – różnice w podejściu do niepełnosprawności dziecka

W przypadku ojców silnie rysuje się kwestia braku lub ograniczenia sprawności w kontekście postrzegania niepełnosprawności, odczuwana jest jako kwestia niemożności poradzenia sobie w czynnościach, do których potrzebna jest siła i sprawność fizyczna. Matki osób z niepełnosprawnościami bez wątpienia bardziej emocjonalnie postrzegają sytuację swoją i swoich dzieci. Uświadamiają sobie jak ważne jest odnajdywanie dobrych stron w każdej sytuacji, dostrzeganie postępów, jednogłośnie stwierdzają także, że pomoc psychologa_żki jest konieczna.

Partnerzy_ki osób z niepełnosprawnościami – podejście do niepełnosprawności

Wśród partnerów i partnerek osób z niepełnosprawnością ruchową w kontekście definiowania niepełnosprawności na pierwszy plan wysuwa się kwestia barier fizycznych, które przekładają się później na kolejne aspekty życia. Niepełnosprawność negatywnie wpływa na możliwości zawodowe, zarówno osoby z niepełnosprawnością, jak i jego/jej partnera_ki. W relacjach kobiet częściej pojawiał się wątek rezygnacji z pracy zawodowej na rzecz opieki nad niepełnosprawnym partnerem lub pozyskiwanie środków na jego leczenie i rehabilitację. Wiele partnerek często podkreślała temat przemocy (częściej wątek przemocy werbalnej) ze strony partnera, jako konsekwencja pojawienia się niepełnosprawności.

Podejście rodziców do edukacji seksualnej dzieci z niepełnosprawnościami

Matki częściej niż ojcowie w swoich narracjach opowiadają o seksualności dzieci. To matki są bardziej zaangażowane w życie swoich dzieci – na poziomie codziennego funkcjonowania, dbania o zdrowie, kwestii związanych z seksualnością. Matki zwracają uwagę na aspekt seksualności związany z relacją z samym sobą, swoim ciałem, poczuciem byciem atrakcyjnym_ą. Ojcowie osób z niepełnosprawnością rzadziej rozmawiają na temat seksualności z dziećmi, właściwie nie potrafią zdefiniować czym jest seksualność w odniesieniu do ich dzieci.

Wpływ niepełnosprawności na seksualność w relacji partnerów_ek osób z niepełnosprawnościami

Partnerki w swoich wypowiedziach skupiały się na relacjach opartych na intymności, nie akcentując sfery cielesnej. Partnerzy mówili o seksualności jako połączeniu potrzeb fizycznych i emocjonalnych. Zarówno wśród kobiet, jak i wśród mężczyzn, problemem w realizacji potrzeb seksualnych w sytuacji, kiedy jedna z osób jest osobą z niepełnosprawnością ruchową, często jest psychika osoby z niepełnosprawnością. W obu grupach silnie akcentowana była zależność – poczucie atrakcyjności i wysokiej samooceny zależy od poczucia niezależności i sprawczości.

Asystencja osobista a relacje

Polski system asystencji osobistej niewątpliwie nie odpowiada na potrzeby osób z niepełnosprawnościami. Jest zbyt mało elastyczny w kwestii godzin oraz zakresu usług. Chociaż wszyscy biorący udział w badaniu podkreślali rolę niezależności osoby z niepełnosprawnościami jako niezbędną do satysfakcjonującego życia, to zaledwie 12% badanych zadeklarowało, że kiedykolwiek korzystało z usług asystenta osobistego.

Infografiki z pierwszej części badań

Infografika. Cztery wykresy kołowe. Tekst: Gdzie OzN poszukują partnerki lub partnera? 44% przez Internet, aplikacje; 39% za pośrednictwem znajomych, przyjaciół; 21% w pubach, klubach; 12% w pracy.
Infografika. Tekst: Dwie na pięć osób z niepełnosprawnością spotkało się z dyskryminacją ze względu na to, że seksualność ich nie dotyczy lub nie powinny posiadać dzieci. Obraz: pięć symboli OzN dwa czerwone i trzy białe.
Infografika. Tekst: Czy OzN odczuwają w związku z niepełnosprawnością jakiekolwiek bariery fizyczne lub psychiczne w realizowaniu potrzeb seksualnych? 57% badanych odczuwa jakiekolwiek bariery fizyczne lub psychiczne w realizowaniu potrzeb seksualnych; 1 na 3 OzN nie odczuwa tego typu przeciwności; co 9 osoba nie potrafiła jednoznacznie wypowiedzieć się w tej kwestii.
Infografika. Wykres kołowy. Tekst: Tylko 6% OzN nigdy nie poczuło się jak osoba zależna.
Infografika. Trzy wykresy kołowe. Tekst: czym jest seksualność dla OzN? 30% głównie emocjonalna więź z druga osobą i związane z tym realizowanie potrzeb seksualnych, nie tylko fizycznych; 28% fizyczne potrzeby, chęć realizowania potrzeb seksualnych, ale dobrze jeżeli są z tym związane również emocje, więź z drugą osobą; 24% wrodzona, naturalna i nieodłączna potrzeba każdego człowieka.
Infografika. Sześć wykresów kołowych. Tekst: jaki jest stosunek OzN do posiadania dzieci? 29% planuję mieć dzieci i nie mam żadnych obaw w związku z niepełnosprawnością; 22% planuję mieć dzieci, ale mam pewne obawy związane z niepełnosprawnościami; 17%chcę mieć dzieci, ale najprawdopodobniej nie będę ich miał/a w związku z niepełnosprawnością; 15% nie chcę mieć dzieci z innych powodów niż niepełnosprawność; 15% nie chcę mieć dzieci w związku z moją niepełnosprawnością; 2% chciałem/am mieć dzieci ale lekarz/rodzina zdecydowanie zniechęcili mnie do tego.
Infografika. Tekst: Cztery na pięć OzN postrzega siebie jako istotę seksualną.
Infografika 8. Cztery wykresy kołowe. Tekst: Opinia osób z niepełnosprawnością na temat różnych obszarów społecznych. 53% rodzina nigdy nie traktowała mnie inaczej z powodu mojej niepełnosprawności; 41% zdarzyło mi się usłyszeć od bliskiej osoby przykres słowa w związku z moją niepełnosprawnością; 38% moje najbliższe otoczenie traktuje mnie jak osobę zależną, wymagającą ciągłej pomocy; 33% stosunek otoczenie do mojej niepełnosprawności sprawia, że czuję się niekomfortowo, źle.
Infografika. Trzy wykresy kołowe. Tekst: czy zetknąłeś/aś się kiedykolwiek z pojęciem rehabilitacji seksualnej? 69% nie; 20% tak; 11% nie wiem.
Infografika. Wykres kołowy. Tekst: czy osoby z niepełnosprawnością kiedykolwiek rozmawiały z rodzicami/opiekunami na temat seksualności? 64% nie; 36% tak.
Infografika. Trzy wykresy kołowe. Tekst: Niepełnosprawność w ujęciu społecznym. 41% zgadza się z twierdzeniem, że osoby z niepełnosprawnością wrodzoną mają ogólnie łatwiej, bo są przyzwyczajone do funkcjonowania z niepełnosprawnością; 38% zgadza się z twierdzeniem, że moje najbliższe otoczenie traktuje mnie jak osobę zależną, wymagająca ciągłej pomocy; 37% zgadza się z twierdzeniem, że osoby z niepełnosprawnością wrodzoną są rzadziej zachęcane przez osoby z otoczenie do dbania o swoje zdrowie, wygląd.
Infografika. Wykres kołowy. Tekst: 77% OzN nie korzystało z usług asystenta osobistego.
Infografika. Wykres kołowy. Tekst: czy OzN są zadowolone ze swojego życia seksualnego? 12% tak, bardzo; 16% trudno powiedzieć; 16% zdecydowanie nie jestem; 15% nie, raczej nie jestem zadowolony/a; 14% nie dotyczy, nie jestem i nie byłem/am osobą aktywną seksualnie; tak, jestem raczej zadowolony/a.
Infografika. Cztery wykresy kołowe. Tekst: Od kogo OzN czują się zależne? 52% rodzice; 47% partner/partnerka, żona/mąż; 26% zewnętrzne czynniki (np. dofinansowania, transport); 26% przyjaciele/znajomi.
Infografika. Tekst: Niemal połowa przebadanych OzN jest obecnie w stałym związku z pełnosprawnym partnerem.
Infografika. Tekst: w jaki sposób mówisz o sobie odnosząc się do się do swojej choroby/sprawności? 36% osoba niepełnosprawna; 24% osoba z niepełnosprawnością; 8% inaczej sprawny/a; 12% kulawa/y; 12% nie uważam się za osobę niepełnosprawną; 7% inaczej.
Infografika. Tekst: Kto najczęściej daje do zrozumienia osobom z niepełnosprawnościami, że seksualność ich nie dotyczy? 44% członek rodziny; 37% znajomy, przyjaciel; 17% partner lub partnerka; 11% lekarz. Odpowiedzi respondentów, którzy spotkali się z dyskryminacją w kontekście seksualności i posiadania dzieci (N=293).

    Infografiki z drugiej części badań

    Jak matki postrzegają niepełnosprawność swoich dzieci? Według nich: niepełnosprawność dziecka powoduje przewartościowanie życia i odnajdywanie dobrych stron w każdej sytuacji, należy cieszyć się każdą chwilą i postępami w rozwoju dziecka, pomoc psychologa_żki w pierwszych chwilach po urodzeniu jest konieczna, by poradzić sobie psychicznie, odczuwalne są braki w dostępności do wsparcia ze strony instytucji państwowych (w tym wsparcia finansowego), muszą radzić sobie same i na własną rękę szukać informacji.
    Jak ojcowie postrzegają niepełnosprawność swoich dzieci? Według nich: niepełnosprawność dziecka mimo starań wiąże się z niemożnością poradzenia sobie w czynnościach, do których potrzebna jest siła i sprawność fizyczna, sytuację w której się znaleźli należy traktować, jako zadanie, z którym trzeba sobie poradzić. W wypowiedziach ojców pojawia się aspekt codziennej walki i niepoddawania się w obliczu choroby dziecka. Wyłania się stereotyp silnego, walczącego mężczyzny.
    Potrzeba społecznej akceptacji niepełnosprawności Matki dzieci z niepełnosprawnością mocno akcentują potrzebę traktowania dzieci jako równych. Matki i ojcowie uważają, że społeczeństwo nie potrafi zachować się niedyskryminująco w obecności osoby z niepełnosprawnością. Niepełnosprawność ich dzieci wzbudza u ludzi litość i współczucie. Według nich bardziej akceptowalna jest niepełnosprawność dzieci niż niepełnosprawność dorosłych ze względu na bariery mentalne i kulturowe społeczeństwa.
    Atrakcyjność, poczucie własnej wartości - perspektywa matek i ojców dzieci z niepełnosprawnościami Matki podkreślają, że potrzeba bycia atrakcyjnym występuje u wszystkich, bez względu na poziom sprawności. Według nich rodzice powinni wspierać dzieci i utwierdzać w przekonaniu, że są atrakcyjne, bo atrakcyjność, to nie tylko fizyczność, ale także inteligencja, charyzma, pewność siebie. Dzięki rozmowie z rodzicami dzieci mogą poznać swoją atrakcyjność, seksualność, uczą się jak postrzegać siebie oraz jak kochać i być kochanym_ą.
    Związki - perspektywa matek i ojców dzieci z niepełnosprawnościami Matki i ojcowie zgodnie stwierdzili, że niepełnosprawność nie wyklucza bycia w związku. Rodzice mają obawy o poradzenie sobie osób z niepełnosprawnościami będących w związku. Jedna z matek stwierdziła, że w takim związku jedna z osób powinna być w pełni sprawna, co ułatwiałoby codzienne funkcjonowanie. Jeden z ojców przyznał, że dla niego związek, w którym jedna z osób jest pełnosprawna, wiąże się z obciążeniem tej osoby, a związek, w którym obydwie osoby są niepełnosprawne stanowi problem i niemożność poradzenia sobie tych osób w związku.
    Edukacja seksualna - kto rozmawia z dziećmi z niepełnosprawnościami o seksualności i związkach? Badania pokazały, że są to najczęściej matki. Swobodnie wyrażają swoje zdanie, podkreślając, że jest to temat ważny dla każdego człowieka. W przypadku ojców temat ten praktycznie nie istnieje. Unikają rozmów, twierdzą, że byłoby to kolejne źródło frustracji dziecka. Są zagubieni, nie mają wystarczającej wiedzy - nie są pewni, czy ich dzieci mają potrzeby seksualne i czy mogą je realizować.
    Temat tabu z pokolenia na pokolenie Matki podkreślają, że traktowanie rozmów o seksualności, jako tematów tabu to efekt wychowania rodziców. Jeśli w rodzinie przyjmowano, że o seksualności się nie rozmawia, to rodzice przyjmują tę konwencję bez względu na to, czy w rodzinie są dzieci pełnosprawne, czy dzieci z niepełnosprawnościami. „U mnie w rodzinie to były tematy tabu. Moja córka jest bardzo otwarta. Potrafi się przy mnie rozebrać, przy tacie też, chociaż już w tym roku mniej. Natomiast ja w jej wieku nie potrafiłam się przy mamie rozebrać, miałam taką blokadę.”
    Wsparcie specjalistów Efektem tabiuzowania seksualności jest np. nieposyłanie dziecka na zajęcia z edukacji seksualnej. Takie zachowania nie budują w dzieciach przekonania, że temat seksualności jest nieodłącznym elementem życia każdego człowieka. Rozmowy na temat seksualności dzieci ze specjalistami_kami są rzadkością: matki zwracają uwagę na trudności w znalezieniu odpowiedniej osoby i brak inicjowania takich rozmów przez lekarzy, ojcowie przyznają, że w razie potrzeby poszukaliby w Internecie gdzie się udać lub udaliby się do poradni psychologicznej.
    Przekaz medialny i szukanie informacji Matki podkreślają, że seksualność jest tematem tabu - nie tylko w rodzinach, ale w całym kraju. Brakuje im poruszania tego tematu w mediach, szczególnie w telewizji. Matki i ojcowie wskazują Internet, jako źródło poszukiwania informacji. W tym media społecznościowe i internetowe grupy wsparcia do których należą osoby z niepełnosprawnościami - dzielą się tam doświadczeniami i możliwościami. „Dużo dają te media społecznościowe, jest dużo grup osób niepełnosprawnych, dla matek, dla dzieci, dla wszystkich i to też nasze dzieci czytają, i to też im daje takie światełko, że ja też mogę.”

      Wnioski i planowane działania

      Przeprowadzone badania pozwoliły nam wypracować dalsze kierunki rozwoju projektu Sekson i zaplanować działania edukacyjne, których głównym celem jest zapobieganie marginalizowaniu OzN i umniejszania ich potrzeb w obszarze seksualności.

      Chcemy przeciwdziałać stereotypom i barierom, które przedstawione badania obrazują. Naszym postulatem – seksualność jest częścią nas wszystkich, niezależnie od płci i stopnia sprawności – dążymy do tego, aby nie wykluczać osób z niepełnosprawnościami z dyskusji o seksualności. Chcemy aby osoby z niepełnosprawnościami były postrzegane i czuły się jako osoby autonomiczne, zdolne do podejmowania samodzielnych decyzji, niezależne. 

      Istnieje ogromna potrzeba w zrozumieniu różnych potrzeb OzN oraz idące za tym reagowanie na te potrzeby w sposób niekrzywdzący, niepodważający autonomii i podmiotowości OzN. ​